हिमोफिलिया दिन विशेष : राज्यात हिमोफिलियावरील औषधांचा तुटवडा?
पुणे : राज्यात हिमोफिलिया या जनुकीय आजाराचे सुमारे 5 हजार रुग्ण आहेत. रुग्णांना लागणार्‍या फॅक्टर 7, 8, 9 आणि फिबा या औषधांचा मागील महिन्यात तुटवडा निर्माण झाला होता. मात्र, आता केंद्र शासनाकडून 15 हजार व्हायल मिळाल्याने तुटवडा दूर झाल्याचा दावा आरोग्य विभागाने केला आहे. मात्र, प्रगत देशांमध्ये वापरले जाणारे हेमलिब्रा हे इंजेक्शन उपलब्ध करून देण्यात अद्याप अडचणी येत आहेत. रक्ताशी संबंधित आजारांपैकी एक म्हणजे हिमोफिलिया. या समस्येवर योग्यवेळी उपचार न केल्यास ती जीवघेणी ठरू शकते. हिमोफिलियाबद्दल जनजागृती करण्याच्या उद्देशाने दरवर्षी 17 एप्रिल रोजी ‘जागतिक हिमोफिलिया दिन’ साजरा केला जातो. शस्त्रक्रियेनंतर रक्तस्राव न थांबणे, अंतर्गत रक्तस्रावामुळे सांध्यांवर परिणाम होणे किंवा किरकोळ जखमेमुळे सुरू झालेला रक्तस्राव न थांबणे अशा लक्षणांमधून हिमोफिलिया आजाराचे निदान होते.
जनुकांमधील फॅक्टर 8 किंवा 9 मधील परिवर्तनामुळे हिमोफिलिया होण्याची शक्यता वाढते. रक्त गोठण्यासाठी आवश्यक असलेल्या फॅक्टर 8 च्या कमतरतेमुळे आजाराला आमंत्रण मिळते. हिमोफिलियाच्या रुग्णांना फॅक्टर थेरपी दिली जाते. औषधांची नवीन खरेदी करताना आलेल्या अडचणी किंवा उत्पादक पातळीवर काही अडचण निर्माण झाल्यास औषध पुरवठ्यावर परिणाम होतो, असे आरोग्य विभागातील अधिकार्‍यांनी सांगितले.
हिमोफिलियासाठी लागणार्‍या औषधाच्या एका युनिटची किंमत 15 रुपये इतकी आहे. रुग्णाच्या वजनानुसार, एका वेळी 20 युनिट औषध द्यावे लागते. म्हणजेच 50 किलो वजनाच्या माणसाला 1000 युनिटचे इंजेक्शन लागते. शासकीय रुग्णालयांमध्ये मोफत औषध उपलब्ध न झाल्यास आणि वेळेवर इंजेक्शन न मिळाल्यास जीवघेणा रक्तस्राव होऊ शकतो.
रुग्णांच्या उपचारांवर होतो परिणाम
राज्यात हिमोफिलिया रुग्णांना औषधांचा कायम तुटवडा जाणवतो. बरेचदा शासकीय रुग्णालयांमध्ये फॅक्टर 9 चे इंजेक्शन उपलब्ध नसल्याने रुग्णांवर हाल होतात. जगभरात हेमलिब्रा हे औषध उपयुक्त ठरत आहे. मात्र, राज्य सरकारने अद्याप हे औषध उपलब्ध करून दिलेले नाही. निधीचा तुटवडा असल्याचा परिणाम रुग्णांच्या उपचारांवर होतो.
हिमोफिलिया रुग्णांच्या मागणीप्रमाणे औषधांचा पुरवठा जिल्ह्यानुसार फेरबदल केले जातात. राज्याला केंद्र शासनाकडून नुकत्याच 15 हजार व्हायल मिळाल्या आहेत. आत्तापर्यंत राज्यात केवळ 9 ठिकाणी हिमोफिलिया सेंटर होती. आता आणखी नवीन 27 ठिकाणी केंद्रे सुरू करण्यात आली आहेत. त्यामुळे रुग्णांना तालुक्याच्या ठिकाणी सहज उपचार मिळू शकणार आहेत. प्रत्येक केंद्राला 1000 व्हायल पाठवण्यात आल्या आहेत.
– डॉ. महेंद्र केंद्रे, सहायक संचालक, सार्वजनिक आरोग्य विभाग
युरोप, फ्रान्स, अमेरिका या देशांमध्ये रुग्णांमध्ये रक्तस्राव होऊ नये, यासाठी प्रॉफिलॅक्सिस उपचार पद्धतीने इंजेक्शन दिले जाते. आपल्याकडे शासनाची उदासीनता, आजारांचे न कळलेले गांभीर्य, निधीचा अभाव आदी कारणांमुळे असे उपचार उपलब्ध करून दिले जात नाहीत. याबाबत हिमोफिलिया सोसायटीकडून अनेकदा शासनाला विनंतीपत्र देण्यात आले आहे. मात्र, आश्वासनांच्या पलीकडे कोणतेही पाऊल उचलले जात नाही.
– डॉ. सुनील लोहाडे, उपाध्यक्ष, हिमोफिलिया सोसायटी, पुणे
हेही वाचा