वर्षा कांबळे
पिंपरी: हिमोफिलिया आजारामध्ये अचानक होणारा रक्तस्त्राव थांबविण्यासाठी फॅक्टर नावाचे इंजेक्शन द्यावे लागते. हे इंजेक्शन भारतात तयार होत नसल्यामुळे हिमोफिलिया रुग्णांना या इंजेक्शनचा कायमच तुटवडा असतो. आज 17 एप्रिल हा जागतिक हिमोफिलिया दिन साजरा केला जातो. पिंपरी-चिंचवड शहरामध्ये 500 रुग्ण आहेत. मात्र, या आजाराविषयी आजही हवी तेवढी जनजागृती झालेली नसल्याचे दिसत आहे.
महिन्यातून एक ते चार वेळा घ्यावे लागते इंजेक्शन
हिमोफिलिया हा आजार अनुवंशिक नाही. परदेशात अशा रुग्णांसाठी दररोज फॅक्टर इंजेक्शनची उपलब्धता होते. जेणेकरून बाहेर गेल्यानंतर त्यांना कधीही रक्तस्त्राव होण्याची भीती नसते. आपल्या देशातील रुग्णाला महिन्यातून कमीतकमी एक ते चार वेळा हे इंजेक्शन घ्यावे लागते. हे इंजेक्शन परदेशातून मागवावे लागत असल्यामुळे एका इंजेक्शनची किंमत 10 हजार रुपये इतकी असते. पुण्यातील ससून, केईएम हे हिमोफिलियासाठी उपचार केंद्र आहेत. तसेच, मुंबई, रत्नागिरी, सातारा, ठाणे, नाशिक ही केंद्रे असून घटक उपलब्धतेनुसार रुग्णांना इंजेक्शन दिले जाते.
हिमोफिलिया म्हणजे काय?
मानवी शरीरात 13 प्रकाराचे रक्त घटक (फॅक्टर) असतात, परंतु काहींच्या शरीरामध्ये यातील 8 ते 9 घटकाची कमतरता असते. त्यांना हिमोफिलिया आजार होतो. विशेष म्हणजे ज्यांच्या शरीरात 8 वा रक्तघटक नसतो. त्यांच्यावर उपचारासाठीचे 250 एमएलचे इंजेक्शन हे पाच ते सहा हजार, 8 व 9 रक्त घटक नसल्यांसाठीचे इंजेक्शन हे 15 ते 20 हजार आणि 7 रक्त घटक नसल्यास 1 एमजीसाठी 43 हजार रुपये मोजावे लागतात. या आजारामध्ये कधीही अचानक रक्तस्त्राव सुरू होतो. तो शरीराच्या अंतर्गत आणि बाह्य अशा दोन्ही प्रकारे होत असतो. शरीरांतर्गत रक्तस्त्रावामध्ये किडनी, सांधे, कमरेचा सांधा, पिंढऱ्या, मेंदू यातून रक्तस्त्राव होणे, लघवी आणि शौचातून रक्त पडणे तर शरीराच्या बाहेर जखमेतून रक्त वाहतच राहते. यामुळे रुग्णांना सारखे-सारखे सांध्यांच्या अंतर्गत रक्तस्त्राव होऊन सांधा निकामी होऊन कायमस्वरूपी अपंगत्वही येऊ शकते. या आजारावर प्रामुख्याने जनजागृती हाच उपाय असू शकतो.
रुग्णांना होणारा त्रास
जखम होऊन रक्तस्राव थांबत नसल्यास डॉक्टरकडे जाऊन सल्ला घेणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे. हा रक्तस्त्राव अनिश्चित असतो. रुग्ण आता बरा आहे, तर पुढच्या क्षणाला काय होईल हे सांगता येत नाही, अशी अवस्था हिमोफिलियाच्या रुग्णांची असते. एकदा रक्तस्त्राव सुरू झाली की त्याची साखळी तयार होते. मग, एका सांध्यातून दुसऱ्या सांध्यामध्ये असा रक्तस्त्राव होतो. यामध्ये रुग्णालाही प्रचंड वेदनेला तोंड द्यावे लागते आणि उपचार मिळाले नाही, तर रुग्णांस जीव गमवावा लागतो.
प्रोफिलॅक्सिस ही नवीन उपचारपद्धती
हिमोफिलियावर प्रोफिलॅक्सिस नावाची नवीन उपचारपद्धती आहे. या पद्धतीतून सांध्यातील रक्तस्त्राव रोखला जातो, ज्यामुळे दीर्घकालीन सांध्याचे नुकसान आणि अपंगत्वाचा धोका कमी होतो. रक्तस्त्राव होण्याच्या घटनांची वारंवारता कमी करते, ज्यामुळे रुग्णांना त्यांच्या दैनंदिन दिनचर्येत तडजोड करावी लागत नाही. त्यामुळे त्यांच्या जीवनाची गुणवत्ता सुधारते. मात्र, ही उपचारपद्धती महागडी आहे. यामध्ये लहान मुलास दरमहा 25 हजार तर मोठ्या व्यक्तीस 1 लाखापर्यंत खर्च येतो. त्यामुळे सर्वसामान्यांना हा खर्च परवडणारा नाही. त्यामुळे हे इंजेक्शन सवलतीच्या दरात मिळण्याची गरज आहे.
हिमोफिलियाची लक्षणे
या आजाराचे सर्वांत सामान्य लक्षण म्हणजे रक्तस्त्राव. ते अंतर्गत (डोळ्यांना न दिसणारे) किंवा बाह्य असू शकते, जे डोळ्यांना दिसून येते. काही वेळेला कोणत्याही स्पष्ट कारणाविना रक्तस्त्राव होऊ शकतो. हा आजार असलेल्या लोकांना इतरांच्या तुलनेत फार मोठ्या प्रमाणात किंवा वेगाने रक्तस्त्राव होत नाही. उलट, त्यांचा रक्तस्त्राव दीर्घकाळपर्यंत चालू राहतो.
हिमोफिलियावर देण्यात येणारे फॅक्टर हे इंजेक्शन महाग आहे आणि ते भारतात तयार होत नाही. तसेच, याचा परिणाम तात्पुरता असतो. सरकारमार्फत चांगल्या दर्जाचे इंजेक्शन उपलब्ध करून दिले जात नाहीत. राज्यातील हिमोफिलियावर रुग्णांना उपचारासाठी गुजरातला जावे लागते. केरळ, गुजरात, जम्मू काश्मीरमध्येदेखील हिमोफिलियावर उपचार उपलब्ध आहेत. हिमोफिलियावर नवीन उपचारपद्धती प्रोफिलॅक्सिस ही आहे. जेणेकरून रक्तस्त्राव होणार नाही.डॉ. सुनील लोहाडे, उपाध्यक्ष, हिमोफिलिया सोसायटी ऑफ महाराष्ट्र पुणे चॅप्टर