पुढारी ऑनलाईन डेस्क : वेदिका शिंदे स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी टाईप-वन या दुर्मिळ आजाराने ग्रासलेल्या होती. या अकरा महिन्यांच्या चिमुकलीचे रविवारी (दि. १) निधन झाले. विशेष म्हणजे तिला दीड महिन्यांपूर्वी सोळा कोटी रुपयांचे इंजेक्शन देण्यात आले होते. हे सोळा कोटी रुपयांचे इंजेक्शन चर्चेत आले आहे.
वेदिका शिंदे हिला जन्मजात दुर्मिळ आजार होता. उपचारासाठी तिला पुण्यातील खासगी रुग्णालयात 'झोलगेन्स्मा' हे १६ कोटी रुपयांचे इंजेक्शन देण्यात आले होते. तिच्या उपचारासाठी लोकवर्गणीतून निधी उभारण्यात आला होता. तिच्यासाठी अमेरिकेतून इंजेक्शन मागविले होते. त्यावरील सहा कोटी रुपयांचे आयात शुल्क केंद्र सरकारने माफ केले होते.
जेनेटिक स्पायनल मस्कुलर अॅट्रोफी म्हणजेच SMA हा आजार शरीरात एसएमएन-1 जीनच्या कमतरतेमुळे होतो. यामुळे छातीचे स्नायू कमकूवत होतात आणि श्वास घेण्यात अडथळा येतो.
हा आजार जास्तकरुन लहान मुलांना होतो आणि त्रास वाढून रुग्णाचा मृत्यू होतो. ब्रिटनमध्ये हा आजार मोठ्या प्रमाणात आहे आणि तिथे दरवर्षी जवळपास ६० बाळांना जन्मजात हा आजार होतो.
इंजेक्शन १६ कोटींना का?
झोलगेनेस्मा हे इंजेक्शन अमेरिका, जर्मनी आणि जपानमधून मागवण्यात येते. या आजाराने पीडित असलेल्या रुग्णाला फक्त एकदाच हे इंजेक्शन देण्यात येते. त्यामुळेच हे इतके महाग आहे.
या आजारावर तीन वर्षांपूर्वी कोणतेही उपचार नव्हते. संशोधन केल्यानंतर २०१७ मध्ये यावरील औषध शोधण्यात शास्त्रज्ञांना यश आले आहे.
पंधरा जून रोजी वेदिकाला इंजेक्शन दिले. तेव्हापासून तिच्या प्रकृतीत सुधारणा झाली होती. मात्र, रविवारी सायंकाळी खेळत असताना तिला श्वास घेण्यास त्रास होऊ लागला. तिला तत्काळ खासगी रुग्णालयात दाखल केले. पण, सहाच्या सुमारास तिचे निधन झाले.
जन्म झाल्यानंतर अगदी काही महिन्यातच बाळाच्या हालचालीवरून तिच्या पालकांना लक्षात आले की काहीतरी चुकतंय. बाळाला दवाखान्यात नेल्यावर कळलं की बाळाला स्पायनल मस्क्युलर ऍट्रॉपी या दुर्धर आजाराने ग्रासलं आहे.
त्यांना उपचारासाठी 'झोलगेस्मा'चा पर्याय मिळाला परंतु १६ कोटींचं हे इंजेक्शन होतं आणि हे मिळवण्यासाठी पालकांची धडपड सुरु झाली आणि लोकवर्गणी मिळवण्यास सुरुवात झाली.
शेवटी ७७ दिवसांत 16 कोटी मिळवून वेदिकाला शेवटी झोलगेस्मा मिळालं. परंतु SMA नी तिच्या चेतातंतूवर हल्ला झाल्यामुळे तिला सिक्रिशनची समस्या उद्भवलेली होती आणि त्यामुळे तिला श्वसनाला त्रास उद्भवत गेला.
परंतु वेदिकाच्या डोळ्यात जगण्याची प्रचंड इच्छाशक्ती होती. झोलगेस्मा दिल्यानंतर तिच्यात अभूतपूर्ण बदल घडत होते. दिलेल्या आज्ञेला तिचा प्रतिसाद उत्तम होता. पण वातावरणात झालेल्या बदलामुळे तिच्या संपूर्ण शरीराला ते जुळवून घेता आलं नाही आणि दीड महिन्यांनांतर या चिमुकलीवर काळाने घाला घातला.