प्रज्ञा केळकर-सिंग
पुणे : राज्यात ‘स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी’ या दुर्मीळ आणि जीवघेण्या आजाराने 16 बालकांना ग्रासले आहे. आनुवंशिक जनुकीय आजारांवरील उपचारांसाठी एका बालकाला सुमारे 16 कोटी रुपये खर्च येतो. चिमुरड्यांना उपचारांसाठी केंद्र शासनाची मदत मिळावी, इंजेक्शनच्या उत्पादनाची किंमत कमी करावी आणि ‘क्राउड फंडिंग’साठी पुढाकार घ्यावा, असा प्रस्ताव राज्य शासनाकडून पाठविण्यात आला आहे. (Pune News Update)
एसएमए या आजारावरील उपचारांसाठी झोल्गेन्समा ही एकमेव जीन थेरपी उपलब्ध आहे. थेरपीसाठी आवश्यक असलेल्या इंजेक्शनचे उत्पादन केवळ अमेरिकेत होते. त्यामुळे इंजेक्शन भारतात मागविण्याच्या प्रक्रियेसाठी जवळपास 16 कोटी रुपयांचा खर्च येतो. कोणत्याही सामान्य व्यक्तीसाठी इतका खर्च करणे परवडणारे नसते. आजाराने ग्रस्त चिमुरड्यांना आणि त्यांच्या पालकांना शासनाकडून मदतीचा हात दिल्यास काही प्रमाणात दिलासा मिळू शकेल, अशी अपेक्षा व्यक्त होत आहे.
राज्य शासनाच्या मुख्यमंत्री साहाय्यात निधी कक्षाकडून याबाबत केंद्र सरकारला प्रस्ताव पाठवून मदतीची मागणी केली आहे. विशेषतः या आजाराच्या उपचारांसाठी लागणार्या महागड्या इंजेक्शनचे उत्पादन भारतातच सुरू करावे तसेच आर्थिक भार हलका करण्यासाठी ‘क्राउड फंडिंग’ला शासकीय मान्यता मिळावी, अशी शिफारस केंद्र सरकारकडे केली आहे.
उपचार काय? : एसएमएवरील एकमेव प्रभावी उपचार म्हणजे झोल्गेन्समा ही जीन थेरपी इंजेक्शनच्या स्वरूपात दिली जाते. मात्र, याची किंमत 16 ते 18 कोटी रुपये आहे. भारतात हे इंजेक्शन आयात करावे लागत असल्याने खर्च आणखी वाढतो. आजारावर काही अन्य औषधोपचारही आहेत.
एसएमए हा एक दुर्मीळ, आनुवंशिक आजार असून, तो मुख्यत्वे लहान मुलांमध्ये आढळतो. दर दहा हजार मुलांमागे एखाद्या मुलामध्ये या आजाराचे निदान होते. शरीरातील स्नायूंना हालचाल देणार्या न्यूरॉन्स हळूहळू नष्ट होतात. परिणामी, रुग्णाला चालणे, बसणे, गिळणे आणि अगदी श्वास घेणेही कठीण होऊ लागते. बालकांमध्ये ‘एसएमएन 1’ नावाच्या जनुकात दोष असतो. हे जनुक ’सर्व्हायवल मोटर न्यूरॉन प्रोटीन’ तयार करते, जे स्नायू नियंत्रणासाठी आवश्यक असते. या प्रोटीनच्या अभावामुळे रुग्णाचे स्नायू कमकुवत होतात आणि हळूहळू शरीरावर परिणाम होतो. वेळेत निदान आणि उपचार न झाल्यास बालकांचा मृत्यूही होऊ शकतो.
हा आजार आनुवंशिक असल्याने दोन वाहक पालकांपासून जन्मलेल्या बालकांमध्ये हा विकार दिसून येतो. अनेकदा जन्मानंतर काही महिन्यांतच याची लक्षणे दिसतात. उदा. शारीरिक हालचालींमध्ये अडचण, डोके न उचलता येणे, श्वास घेण्यास त्रास इत्यादी.
एसएमए आजार झालेली राज्यात 16 बालके आहेत. त्यांच्या उपचारांचा खर्च कोट्यवधी रुपये आहे. इंजेक्शनची किंमत कमी व्हावी, भारतात उत्पादन करता येईल का? जेणेकरून किंमत कमी होईल का? असा प्रस्ताव पाठवला आहे. शासनमान्य क्राउड फंडिंग प्लॅटफॉर्मच्या माध्यमातून नागरिकांकडून निधी उभारण्याची अनुमतीही मिळावी, अशी विनंती केली आहे. -
डॉ. रामेश्वर नाईक, मुख्यमंत्री साहाय्यता निधी कक्षप्रमुख
