प्रा. रवींद्र जोशी
परळी वैजनाथ : हॉटेल कामगार बाप, हालाखीची परिस्थिती अन् त्यात दर तीन आठवड्यांनी 'तिच्या' नशिबी पुनर्जन्माच्या यातना भोगण्याची वेळ आली आहे. जगातील सगळ्यात दुर्मिळ अशा रक्त विकाराने जन्मताच तिला 'गाठले ' आणि शरीरातील रक्त ' गोठविण्यासाठी' तिला आता आयुष्यभर अतिशय खर्चिक अशा बाह्य उपचारांवरच अवलंबून राहावे लागणार आहे. अशा कठीण परिस्थितीत परळी वैजनाथ येथील सिद्धी नावाची मुलगी आपला जीवन प्रवास करत आहे.
दुर्मिळ रक्तविकाराने ग्रस्त सिद्धीची जीवनासाठी झुंज सुरू असून महागड्या उपचारांच्या खर्चा पायी कुटुंब मात्र मेटाकुटला आले आहे. या कुटुंबाला आता समाजाकडून मदतीची अपेक्षा आहे. इतर मुलांप्रमाणे शिक्षण घेऊन मोठे होण्याची स्वप्ने पाहणारी सिद्धी संजय क्षीरसागर (वय १४, रा. सुभाष चौक, परळी वैजनाथ) ही चिमुरडी सध्या एका दुर्मिळ आणि गंभीर रक्तविकाराशी झुंज देत आहे. "एफिब्रिनोजेनेमिया " या अत्यंत दुर्मिळ आजारामुळे तिच्या शरीरात रक्त गोठण्यासाठी आवश्यक असणारे फायब्रिनोजेन हे प्रथिन अत्यंत कमी प्रमाणात किंवा अजिबात नसते. त्यामुळे किरकोळ जखम, पडणे किंवा दुखापत झाल्यास रक्तस्राव थांबणे कठीण होते. अनेकदा नाक, हिरड्या किंवा शरीराच्या इतर भागांतून अचानक रक्तस्राव होऊ शकतो.
वैद्यकीय तज्ज्ञांच्या मते हा जन्मजात आणि अत्यंत दुर्मिळ रक्तविकार असून रुग्णाला आयुष्यभर विशेष काळजी व नियमित उपचारांची आवश्यकता असते. सिद्धीचे वडील एका हॉटेलमध्ये वेटर म्हणून काम करून कुटुंबाचा उदरनिर्वाह करतात. दिवस-रात्र कष्ट करून मिळणाऱ्या अल्प उत्पन्नातून घरखर्च भागविणेच कठीण असताना मुलीच्या उपचारासाठी दरमहा सरासरी १० ते १५ हजार रुपये खर्च करावे लागत आहेत.
आई गृहिणी असून मुलीच्या उपचारासाठी तीही शक्य ते सर्व प्रयत्न करत आहे. रक्तस्रावाचा अनिश्चित धोका असल्याने सिद्धीला सतत वैद्यकीय देखरेखीची आवश्यकता असते. उपचार, तपासण्या, औषधे आणि रुग्णालयाच्या फेऱ्यांमुळे कुटुंब आर्थिकदृष्ट्या कोलमडून गेले आहे.
मात्र आपल्या लेकराला निरोगी आयुष्य मिळावे, या आशेवर आई-वडील संघर्ष करत आहेत. घरातील परिस्थिती हलाखीची असली तरी सिद्धीच्या डोळ्यांतील जगण्याची उमेद अजूनही कायम आहे. शाळेत जाऊन शिक्षण घेणे, मैत्रिणींसोबत खेळणे आणि इतर मुलांप्रमाणे सामान्य आयुष्य जगणे, ही तिची साधी स्वप्ने आहेत. मात्र आजारपण आणि आर्थिक अडचणींमुळे या स्वप्नांवर संकटाचे सावट आले आहे.
सिद्धी परळी वैजनाथ येथील अभिनव विद्यालयात सध्या शिक्षण घेत आहे. मुलीच्या वेदना पाहून आईचे डोळे सतत पाणावलेले असतात, तर वडील प्रत्येक दिवस नव्या आशेने कामावर जातात. आमच्या मुलीला जगायचे आहे, तिचे शिक्षण पूर्ण व्हावे, ती निरोगी व्हावी, एवढीच त्यांची माफक अपेक्षा आहे.
१० लाख लोकांमागे केवळ १ ते २ प्रमाण
एफिब्रिनोजेनेमिया हा जगातील अत्यंत दुर्मिळ आनुवंशिक रक्तविकारांपैकी एक असून साधारणपणे १० लाख लोकांमागे केवळ १ ते २ व्यक्तींमध्ये हा आजार आढळतो.हा विकार इतका दुर्मिळ आहे की अनेक डॉक्टरांनाही त्यांच्या संपूर्ण कारकिर्दीत अशा रुग्णावर उपचार करण्याची संधी क्वचितच मिळते.
एफिब्रिनोजेनेमिया हा जन्मजात आणि अत्यंत दुर्मिळ रक्तविकार असून त्यावर सध्या पूर्णपणे कायमस्वरूपी उपचार उपलब्ध नाहीत. रक्त गोठण्यासाठी आवश्यक असणारे फायब्रिनोजेन हे प्रथिन शरीरात नसल्याने रुग्णाला आयुष्यभर विशेष काळजी, नियमित तपासण्या आणि सातत्यपूर्ण उपचारांची गरज असते. योग्य वेळी उपचार मिळाल्यास रक्तस्रावाचा धोका कमी करता येतो; मात्र उपचारांचा आर्थिक भार कुटुंबासाठी मोठे आव्हान ठरतो.
डॉ. गुरुप्रसाद देशपांडे, बालरोगतज्ञ, परळी वैजनाथ
