नवी दिल्ली : जगभरात सुमारे 30 कोटी लोक दुर्मीळ आजारांनी ग्रस्त आहेत आणि त्यापैकी तब्बल 9 कोटी रुग्ण एकट्या भारतात आहेत. हे आकडे केवळ धक्कादायक नाहीत, तर ते देशातील आरोग्य यंत्रणेसमोरील एका मोठ्या संकटाकडे लक्ष वेधताना दिसतात. या आजारांविरुद्धची लढाई जिंकण्यासाठी अचूक निदान, योग्य उपचार आणि सरकारी धोरणांची नितांत गरज आहे आणि याची सुरुवात जनजागृतीनेच करावी लागणार असल्याचे आरोग्य क्षेत्रातील तज्ज्ञांचे मत आहे.
जगात आतापर्यंत सुमारे दहा हजारांहून अधिक दुर्मीळ असे आजार नोंद केले गेले आहेत. या यादीत सातत्याने नवनवीन आजारांची भर पडत आहे. नावाप्रमाणेच हे आजार दुर्मीळ असले, तरी त्यांची एकत्रित संख्या प्रचंड आहे. या आजारांची कारणे आणि उदाहरणे यावर द़ृष्टिक्षेप टाकला, तर बर्याच गोष्टी पुढे येतात. दुर्मीळ आजारांपैकी 80 टक्के आजार हे आनुवंशिक स्वरूपाचे असतात. दुर्मीळ आजार हे प्रामुख्याने लहान मुलांना लक्ष्य करतात. ‘ड्यूशेन मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी’सारख्या आजारात स्नायूंच्या पेशींची जागा चरबीच्या पेशी घेतात, ज्यामुळे रुग्णाची शारीरिक क्षमता हळूहळू संपते, हा दुर्मीळ आजार लहान मुलांना होण्याची शक्यता अधिक असते, असे तज्ज्ञ सांगतात. अडचणींवर मात करण्यासाठी उपाययोजनांबरोबर जनजागृती आवश्यक एखादा आजार ‘दुर्मीळ’ असला, तरी एकत्रितपणे पाहिल्यास त्याचा परिणाम प्रचंड मोठा आहे. त्यामुळे या आजारांविषयी समाजात आणि वैद्यकीय क्षेत्रात जनजागृती करणे अनेक कारणांसाठी अत्यंत महत्त्वाचे आहे. त्यासाठी अडथळे पार करत उपाययोजना कराव्या लागतील.
अनेकदा डॉक्टरांनी त्यांच्या वैद्यकीय कारकिर्दीत असे रुग्ण पाहिलेलेच नसतात. त्यामुळे रोगाची लक्षणे ओळखून त्याचे अचूक निदान करणे हे एक मोठे आव्हान ठरते. योग्य माहितीअभावी अनेक रुग्णांना वर्षानुवर्षे चुकीचे उपचार मिळतात किंवा निदानासाठी एका रुग्णालयातून दुसर्या रुग्णालयात भटकावे लागते, ज्यामुळे रुग्णाची स्थिती अधिकच गंभीर होते.
रुग्णांची माहिती राष्ट्रीय रजिस्ट्रीसारख्या एका निश्चित प्रणालीत नोंदवली न गेल्यास, देशात नेमके किती रुग्ण आहेत, याचा अचूक अंदाज येत नाही. धोरणकर्त्यांना रुग्णांना मदत करण्यासाठी योग्य योजना (उदा. आर्थिक सहाय्य, उपचार केंद्रे) तयार करायच्या असतील, तर ही आकडेवारी आवश्यक आहे. आकडेवारीशिवाय, या रुग्णांसाठी धोरणे बनवणे म्हणजे धोकादायक ठरू शकते.
सविस्तर माहिती आणि रुग्णांची नोंदणी झाल्यास, एकाच आजाराने ग्रस्त असलेले रुग्ण आणि त्यांची कुटुंबे एकमेकांशी संपर्क साधू शकतात. यामुळे त्यांना एकटेपणाच्या भावनेतून बाहेर पडण्यास मदत होते, एकमेकांना भावनिक आधार मिळतो आणि उपचारांच्या अनुभवांची देवाणघेवाण करता येते. हा सामाजिक आधार रुग्णांसाठी अत्यंत महत्त्वाचा ठरतो.
जेव्हा रुग्णांची नेमकी संख्या आणि त्यांच्या आजाराची माहिती स्पष्ट होते, तेव्हा औषध निर्माण करणार्या कंपन्यांना उपचारांसाठी नवीन औषधे आणि थेरपी विकसित करण्यासाठी बाजारपेठेची संधी दिसते. रुग्णांची संख्याच माहिती नसल्यास, कंपन्या संशोधनासाठी अब्जावधी रुपये गुंतवण्यास तयार होत नाहीत. त्यामुळे जनजागृती ही नवीन उपचारांच्या शोधासाठी पहिली पायरी आहे.
