एकनाथ नाईक
कोल्हापूर : ‘मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी’ या दुर्मीळ आजाराने राज्यातील सुमारे 45 हजार बालके त्रस्त आहेत. तीन हजार बालकांत एका बालकाला हा आजार आहे. वेळेत उपचार न मिळाल्यास रुग्णाच्या जीवितास धोका वाढतो. यावरील औषधोपचार महाग असून, तो सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेरचा असल्याने अनेक पालक हतबल आहेत.
‘मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी’ या आजारात शरीरातील सर्व अवयवांतील स्नायूंचा विषाणू हळूहळू र्हास करतात. परिणामी, अशी बालके कधीही चालू शकत नाहीत. वयाच्या आठव्या वर्षांनंतर त्यांचे चालणे थांबते. पुढे पाठीच्या मणक्याचा त्रास होऊन मणका लुळा पडतो. त्यामुळे आजारी बालक बेडवरच पडून राहते. दैनंदिन गोष्टींसाठी त्यांना नातेवाईकांचा आधार घ्यावा लागतो. स्नायू र्हासने मृत्यूचाही धोका असतो.
या आजारावर उपचार नाहीत, यामुळे आजही अनेक बालके मृत्यूशी झुंज देत आहेत. त्यांच्या यातनाविरहीत मृत्यूसाठी पालक पुढे आले आहेत. या आजाराचा समावेश दिव्यांग श्रेणीत केला आहे, तो विशेष श्रेणीत करावा. या बालकांना इलेक्ट्रिकल व्हीलचेअर, तालुकास्तरावर फिजिओथेरपी केंद्र उपलब्ध करून द्यावे, अशी पालकांची मागणी आहे.
जनुकीय तपासणी मोफत द्या : गर्भवती महिलांसाठी आवश्यक ‘मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी’ जनुकीय तपासणी मोफत उपलब्ध करून द्यावी.
फिजिओथेरपी केंद्र स्थापन करा : प्रत्येक तालुक्यात फिजिओथेरपी केंद्र सुरू करावीत.
विशेष श्रेणीचा दर्जा द्या : या आजाराचा समावेश दिव्यांग श्रेणीत केला आहे, तो विशेष श्रेणीत करावा.
पेन्शन योजना : आंध्र प्रदेश, तेलंगणा, तामिळनाडू या राज्यांप्रमाणे राज्यातही या रुग्णांसाठी स्वतंत्र श्रेणी करून दरमहा 15 हजार रुपयांची पेन्शन सुरू करावी.
इतर वैद्यकीय सुविधा : रुग्णांसाठी इलेक्ट्रिकल व्हीलचेअर, 3 महिन्यांतून जेनेटिक तपासणी, हृदय व इतर वैद्यकीय तपासण्या आणि उपचारांचा खर्च मोफत करावा.
शैक्षणिक मदत : या बालकांना ऑनलाईन-ऑफलाईन शिक्षण तसेच रायटर उपलब्ध करून द्यावा.
