सगुण मातोंडकर
वेंगुले : हिमोफिलिया हा एक दुर्मीळ आनुवंशिक आजार आहे. सिंधुदुर्ग जिल्ह्यात हिमोफिलिया आजाराचे २५ रुग्ण आहेत. हिमोफिलियाचे रुग्ण अजूनही निदान न झाल्यामुळे किंवा योग्य उपचारांअभावी त्रस्त होवून वंचित आहे. त्यामुळे समाज्यामध्ये होमोफिलिया आजाराबाबत जागरुकता वाढवून रुग्णांना उपचार प्रवाहात आणण्यासाठी जागतिक हिमोफिलिया दिवशी प्रबोधनाचा संदेश दिला आहे.
जागतिक हिमोफिलिया दिवस (World Hemophilia Day) दरवर्षी 17 एप्रिल रोजी साजरा केला जातो, ज्याचा उद्देश हिमोफिलिया आणि इतर रक्तस्त्राव विकारांबद्दल जागरूकता वाढवणे हा आहे. 2026 ची थीम "निदान: काळजी घेण्याकडे पहिले पाऊल" (Diagnosis: First step to care) ही आहे.जी योग्य उपचारांसाठी वेळेवर निदानावर भर देते. जागतिक हिमोफिलिया दिवाबद्दल महत्त्वाचे तथ्य: हिमोफिलिया, वॉन विलेब्रँड रोग आणि इतर रक्तस्त्राव विकारांबद्दल जागरूकता पसरवणे जेणेकरून निदानामध्ये सुधारणा होईल आणि रुग्णांना उपचार मिळतील 17 एप्रिल हा दिवस वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हिमोफिलिया (WFH) चे संस्थापक फ्रँक श्नाबेल यांचा जन्मदिवस असल्याने निवडला गेला. "निदान : काळजी घेण्याकडे पहिले पाऊल" ही या आजारासाठी सन २०२६ ची थीम आहे.
सिंधुदुर्ग जिल्ह्यात ही उणीव खूपच खरी आहे. जरी सुमारे २५ रुग्ण अधिकृतपणे नोंदणीकृत असले तरी, याहून अधिक रुग्ण निदानाशिवाय रक्तस्रावाच्या विकारांसह जगत असण्याची शक्यता आहे. भीती, कलंक आणि जागरूकतेचा अभाव कुटुंबांना पुढे येण्यापासून रोखतो. या मौनामुळे उपचारास विलंब होतो आणि गुंतागुंतीचा धोका वाढतो, जो वेळेवर उपचाराने टाळता येतो.
हिमोफिलिया दुर्मीळ नाही तर त्याचे निदान कमी प्रमाणात होते. हिमोफिलिया सोसायटी पणजी चॅप्टर गोव्याच्या पलीकडे जाऊन सिंधुदुर्ग आणि आसपासच्या भागांतील रुग्णांना सक्रियपणे मदत करत आहे. जनजागृतीचे प्रयत्न, मार्गदर्शन आणि उपचारांच्या समन्वयाद्वारे, केवळ भौगोलिक किंवा सामाजिक अडथळ्यांमुळे कोणताही रुग्ण मागे राहणार नाही, हे सुनिश्चित करण्यासाठी ही शाखा कार्यरत आहे.
सिंधुदुर्ग जिल्ह्यातील रुग्ण सध्या कुडाळ येथिल हिमोफिलिया डे केअर सेंटर मधील उपचार केंद्रात आणि गोव्यात उपचार घेत आहेत. त्या ठिकाणी सुविधा आणि तज्ञ वैदयकीय अधिकारी उपलब्ध आहे. तथापि, निदान हा सर्वात मोठा अडथळा आहे. पुढे न आल्यास, व्यक्ती आधीच आवाक्यात असलेल्या उपचारांपर्यंत पोहोचू शकत नाहीत.
हिमोफिलियाच्या लक्षणांकडे दुर्लक्ष करू नका.
जर हिमोफिलियाची लक्षणे असतील जसे की दीर्घकाळ रक्तस्त्राव, वारंवार जखमा होणे, सांधेदुखी तर त्याकडे दुर्लक्ष करू नका. निदान हे केवळ एक लेबल नाही तो एक जीवनरक्षक आधार आहे. औषध देण्याइतकेच उपचाराने मात करणेही महत्त्वाचे आहे. मोकळेपणा आणि लवकर तपासणीसाठी समुदाय, आरोग्य सेवा प्रदाते आणि कुटुंबे यांनी एकत्र येऊन प्रोत्साहन दिले पाहिजे. कारण उपचारांची पहिली पायरी उपचार नव्हे तर निदान करून घेण्याचे धाडस आहे. आपल्या आजूबाजूच्या परिसरातील एखाद्या व्यक्तीमधील अशी लक्षणे आढळली तर मोफत मार्गदर्शन व उपचारासाठी सिंधुदुर्ग जिल्ह्यातील सुहास सावळ, कृष्णा कांबळे यांच्याशी संपर्क करा, असे आवाहन हिमोफीलिया उपचार केंद्र, पणजी यांनी केले आहे.
