दीपेश सुराणा :
पिंपरी : पुणे आणि पिंपरी-चिंचवड शहरातील एकूण 4 रुग्णालयांमध्ये हिमोफिलियाच्या सुमारे 1200 रुग्णांवर सध्या उपचार सुरू आहेत. पुणे, पिंपरी-चिंचवडसह सोलापूर, बीड, उस्मानाबाद, लातूर या जिल्ह्यांमध्ये रुग्णांवरील उपचारासाठी पुरेशी सुविधा नसल्याने तेथील रुग्णांना उपचारासाठी पुणे किंवा पिंपरी-चिंचवड गाठावे लागते. या रुग्णांना देण्यात येणारे इंजेक्शन महागडे असून ते विदेशातून मागविले जाते. त्यामुळे या रुग्णांसाठी राज्य सरकारने आवश्यकतेनुसार इंजेक्शन उपलब्ध करून देणे गरजेचे आहे. हिमोफिलिया हा आजार अनुवंशिक आहे. हा आजार होण्याचे प्रमाण पुरुषांमध्ये जास्त आहे. तुलनेत महिलांना आजार होण्याची शक्यता कमी आहे. दर दहा हजार व्यक्तींमागे एकाला हा आजार होतो. या आजारामध्ये फॅक्टर 8 किंवा फॅक्टर 9 या घटकाची कमतरता असते. त्यामुळे रक्त गोठत नाही.
आजारावरील इंजेक्शन महाग
हिमोफिलिया रुग्णांसाठी परदेशातुन इंजेक्शन मागवावी लागतात. हे इंजेक्शन महाग असते. अंदाजे 50 किलो वजनगटातील रुग्णाला एकदा रक्तस्त्राव झाल्यास एक हजार युनिटचे इंजेक्शन लागते. त्याची अंदाजे किंमत 15 हजार रुपयांच्या आसपास आहे. हिमोफेलिया सोसायटी ऑफ महाराष्ट्रकडून तसेच, पुण्यातील ससून रुग्णालयात राज्य सरकारकडून हे इंजेक्शन रुग्णांना मोफत दिले जाते. पुणे, पिंपरी-चिंचवड, सोलापुर, बीड, उस्मानाबाद, लातूर येथील सुमारे 1200 रुग्णांवर पुणे आणि पिंपरी-चिंचवड परिसरातील 4 रुग्णालयांमध्ये सध्या उपचार सुरु आहेत. पुण्यातील ससुन रुग्णालय, हडपसर आणि येरवडा येथील प्रत्येकी 1 खासगी रुग्णालय तर, चिंचवड येथील एका खासगी रुग्णालयात या रुग्णांवर उपचार केले जात आहेत.
जन्मतः आजार
हा आजार रुग्णांमध्ये जन्मतः आढळतो. बाळाचा जन्म झाल्यावर नाळ कापल्यानंतर बाळाला खूप रक्तस्त्राव होतो. बाळ रांगायला लागते, चालायला लागते तेव्हा पडते. त्या वेळी कातडीखाली रक्तस्त्राव होतो. अंगावर काळे-निळे डाग येतात. सांध्यावर बाळ पडल्यास सांध्याला सूज येते. रक्तस्त्राव होतो. आजारामध्ये सौम्य, मध्यम सौम्य आणि गंभीर असे तीन प्रकार आढळतात. सौम्य आजार हा जन्मतः लक्षात येत नाही. 10 ते 20 वर्षादरम्यान हा आजार लक्षात येतो. मध्यम सौम्य आणि गंभीर आजार हे वयाच्या पहिल्या, दुसर्या वर्षापासूनच लक्षात येऊ लागतात. या रुग्णांमध्ये दातातुन रक्तस्त्राव होतो. शरीरावर एखादी शस्त्रक्रिया झाल्यास किंवा जखम झाल्यास इंजेक्शन देईपर्यंत रक्तस्त्राव थांबत नाही, अशी माहिती तज्ज्ञ डॉक्टरांनी दिली.
मागणीनुसार उपचार
हिमोफिलिया आजारावर सध्या मागणीनुसार उपचार केले जात आहेत. या आजारासाठी बर्याच ठिकाणी इंजेक्शन उपलब्ध नसतात. त्यामुळे सोलापूर, बीड, उस्मानाबाद, लातूर येथील रुग्णांना पुणे आणि पिंपरी-चिंचवडमध्ये उपचारासाठी यावे लागते. सरकारमार्फत देण्यात येणार्या इंजेक्शनचे प्रमाणही कमी आहे. विदेशामध्ये या आजारावर रक्तस्त्राव होण्यापूर्वीच इंजेक्शन दिले जाते. त्यामुळे रक्तस्त्राव होत नाही. राज्यातही अशा रुग्णांवर रक्तस्त्राव होण्यापूर्वीच उपचार व्हायला हवे, अशी मागणी हिमोफेलिया सोसायटी ऑफ महाराष्ट्र यांच्याकडून राज्य सरकारकडे करण्यात आलेली आहे.
विविध जिल्ह्यांतील 1200 रुग्णांचा समावेश
रुग्णांना जाणवणार्या समस्या
विविध जिल्ह्यांतील हिमोफिलिया बाधित रुग्णांची परिस्थिती गरीब असल्याने त्यांना उपचारासाठी पुण्यात येणे जमत नाही.
पर्यायाने, ते जुजबी उपचार करून घेतात. अंगावर दुखणे काढतात. त्यामुळे त्यांना अपंगत्व येऊ शकते किंवा जिवाला धोका उद्भवू शकतो.
ज्यांना नियमित इंजेक्शन दिले जाते त्यांच्या शरीरात इनहिबिटर तयार होतात. अशा परिस्थितीत त्यांना महागडी इंजेक्शन द्यावी लागतात. त्याची खूप कमी प्रमाणात उपलब्धता असते. गंभीर आजारी रुग्णाला वयाच्या दहा-बारा वर्षापर्यंत वारंवार रक्तस्त्राव होतो. त्यामुळे त्यांचे सांधे काही प्रमाणात कायमचे निकामी होतात.
काय काळजी घ्यायला हवी ?
आजार झालेल्या रुग्णाने शरीरावर कोठेही मार लागू देऊ नये.
शक्य तितक्या लवकर फॅक्टर-8 आणि 9 चे इंजेक्शन घ्यावे.
फिजिओथेरपी घ्यावी तसेच पोहण्याचा व्यायाम करावा.
पुणे आणि पिंपरी-चिंचवड शहरातील एकूण 4 रुग्णालयांमध्ये हिमोफेलियाच्या सुमारे 1200 रुग्णांवर सध्या उपचार सुरू आहेत. हिमोफिलिया रुग्णांसाठी परदेशातुन महागडे इंजेक्शन मागवावे लागते. विदेशात या आजारावर रक्तस्त्राव होण्यापूर्वीच इंजेक्शन दिले जाते. त्यामुळे रक्तस्त्राव होत नाही. राज्यातही अशा रुग्णांवर रक्तस्त्राव होण्यापूर्वीच उपचार व्हायला हवे. त्यासाठी आवश्यक इंजेक्शन राज्य सरकारने उपलब्ध करुन द्यावे.
– डॉ. सुनील लोहाडे, हिमोफिलिया तज्ज्ञ आणि उपाध्यक्ष (वैद्यकीय), हिमोफिलिया सोसायटी ऑफ महाराष्ट्र.